La scienza crea salute: le malattie rare non sono poi così rare

Si parla di malattia rara quando colpisce non più di una persona su 2.000. In tutto il mondo sono note dalle 6.000 alle 8.000 diverse malattie rare. Si tratta per lo più di malattie gravi, che spesso colpiscono diversi apparati, possono causare disabilità permanenti e, se non trattate, comportano spesso una riduzione dell'aspettativa di vita. Nella maggior parte dei casi hanno cause genetiche. In Austria sono circa 450.000 le persone colpite.
In caso di sintomi cronici insoliti di causa sconosciuta o se sono colpiti più membri della famiglia, si dovrebbe pensare a una malattia rara. La diagnosi precoce è importante per consentire la diagnosi e, se necessario, la terapia e il sostegno. L'obiettivo è fornire assistenza il più vicino possibile al luogo di residenza.
Nella sua presentazione, Daniela Karall spiega di cosa hanno bisogno le persone colpite, quali sfide comportano le malattie rare e come le persone colpite, i familiari, gli operatori sanitari, i medici, gli assicuratori e la scienza possono contribuire insieme al progresso e alla qualità della vita.
La conferenza sarà tradotta in ÖGS (lingua dei segni austriaca)!
Livestream disponibile.
Maggiori informazioni: https://events.i-med.ac.at/all/wissenschafftgesundheit/